t3m19870312 发表于 2021-11-4 19:03
我这则还没回答到呢
拜托大神了
正写着呢，这个长，写完你那个就暂时告一段落了~
bugzerg 发表于 2021-11-4 19:05
正写着呢，这个长，写完你那个就暂时告一段落了~
很是期待:lol
这个有意思
dacheng 发表于 2021-11-4 19:16
这个有意思
老哥的文还更吗？:o
超级喜欢需要导尿的或者带尿管的过程，可以加入其中吗
提问8：
有同为小儿麻痺症的病友订做支架的吗？是否能分享一下经验？
回答：
我来我来！作为一个定做过3次支架，而且履有惨痛经历的老玩家，觉得很有必要跟姐妹们分享一下自己的经历，个人感觉当下病友们对支架的了解都不深，而且比较刻板。另外要特别说一点，当下市面上的定做支架大部分是针对截瘫患者的，毕竟当下环境里儿麻和截瘫患者的比例在急剧降低，这就导致病友们去订做支架时，技师很可能是基于截瘫患者的标准去订做的。客观地说，截瘫和儿麻患者有很多类似，但也是有很多不同的，这一点大家在订做的时候无比要注意，需要的时候要特别提醒技师，或者最好选择熟悉儿麻支架制作的技师。
下面是经历分享，总共4段，前三段是我自己的，最后一段是我一个姐姐的，分别对应装支架的四种“状态”，分别是“其实不需要装支架”，“装支架有帮助”，“非常需要装支架”和“装支架其实也没太有帮助”。不论什么状态，装支架的第一阶段，也是最最最重要的阶段，就是找专业医师、康复治疗师和支架技师咨询，通常去医院或康复中心都有一条龙配套，如果有条件可以去不同的医院或机构拿多个评估报告，这个报告会告诉你当下属于什么装填，然后根据报告和医师、技师的建议选择支架。
特别提醒：强烈不建议直接找网上那种卖支架的小作坊订做，虽然便宜很多，但非常，非常可能不好用，或者无法长期使用，这一点大家务必绕道。下面正篇：
阶段1：“其实不需要装支架”
我的情况非常特殊，至少目前我还没见过跟我一样的，我是7岁，小学2年级得儿麻的，据说是因为我们小时候的打的疫苗因为运输保存过程中的一些问题没能完全发挥作用，结果后来我们县城里突然一波儿麻小爆发，不少孩子都得中招了。不过由于我们确实是打过疫苗的，所以我们中很少有情况严重的，情况跟今天的新冠疫苗防重症有点像。
康复期过后，我的后遗症基本稳定了，其实外表看没啥变化，没有任何畸形，就是两条腿变得没什么力气，两只脚发软，上下能稍微活动，但站着的时候完全垫不起脚跟，走起路来摇摇晃晃，因为脚没力气，需要左右晃着保持平衡，一下一下往外甩脚，虽然丑，但习惯了也就还好。因为腿的力气变小了很多，期初我只能走大概5分钟，再久就走不了了，必须坐下休息一会。县城里跟我这样情况的很多，比较严重一些的基本都拄拐了，一根两根的都有，我发现她们拄上拐都走的很方便，就跟家里要拐，结果家里老人说这种事就得多锻炼，锻炼多了就好了，于是只给了我一根老人手杖，让我勉强去上学，我没办法就只能听从，日子过了一段时间，腿上还真的慢慢长劲了，用一根手杖就能自己上下学。
没错，在这种时候，其实真的是不需要支架的，现在回想，当时双腿平均肌力应该有4，基本可以正常走路就是走不远，锻炼一下肌肉代偿应该就可以，脚的问题最多搞个足托，然而在这个时候，我遇到了大概是一辈子最糟糕的一段经历，也做了最错误的一个选择。
那时候县城了来了一些卖支架的，大概是听说这边有儿麻疫情爆发，就过来推销，就是我上面说的，那些没有跟医院机构合作，只是自己做的小作坊。他们过来一通宣传，说不带支架很难完全康复，而且可能造成畸形，劝我们都做支架，价钱也真的不贵，当时家里人知识文化都比较有限，就听了他们的建议，给我做了一套。当时做支架真的很简单，他们就给我量一量腿脚，拿东西包一圈，做个记号，然后试了几套模具，过了一个月就做好了，穿上感觉怎么说呢，当时觉得还不错，就是紧紧地包住双腿双脚，至少确实提供了安全感。
说实话，那些卖支架的可能也不是坏心，但他们是真的不明白，我当时并不真的需要支架。当时我的两条腿其实都还有不少力气，但还是装了两条长腿支架，因为材质是塑钢，不算很重，腿剩下的力气很容易带动，走路的时候还是需要一跟你手杖，要不然掌握不住平衡，但走习惯了之后的确比不带支架要轻松，毕竟我腿上有些肌肉是瘫痪的，走路撑住膝盖和脚踝都要费力气，所以才走不远，自从有了支架，步行距离直接拉到无限，走的还快，当时还挺爽的，反正周围好多小伙伴都是这样，也不觉得有问题。就这样，我的小学，初中，高中，几乎都在支架中度过，时间久了，就变成了习惯，哪天摘下来反而不习惯了。
阶段2：“装支架有帮助”
在我12年的“支架义务教育”阶段，我跟家人其实已经发现了一个问题，就是自从我装了支架，我的腿脚好像就没在生长了，我们去问过医生，县城的医生说儿麻就是这样，得病之后腿脚生长会很慢，跟不上身子，但我似乎慢太多了，感觉就是高中生的身子，小学生的腿，比例很怪，外观就算了，主要腿又细又短，支撑力也不好，我们看周围一些当初没装支架的同学朋友，好像也没有这么明显，但因为医生说正常，也就没再深究。
高中的时候因为准备高考，坐多站少，到毕业的暑假腿脚已经大不如前，站着还行，走起来就很吃力。小学一开始独立能走五分钟，锻炼几个月后最多能不扶拐坚持走近半个小时，到高中毕业，不扶拐走最多5分钟，但我感觉速度比小学时候还慢，一根手杖还是走很慢，而且走个十分钟左右也还是就不行了。其中最大的麻烦是脚，尤其是右脚，以前是没啥力气，现在基本瘫了，而且我相当于是裹了脚，19岁双脚穿支架后鞋号34，不带支架32正好，就是我小学的大小，基本还是真能穿童鞋。因为两只脚都小，还没力气，走路时候很难撑住身体，经常往里崴，这其中还有一个原因是我两只脚都有点扁平足，本来就不太能支撑走路。带支架倒是仍然可以一直走，就真有点离不开支架了。
大学去了准一线，刚好室友兼闺蜜的爸是骨科大夫，就去找他看了看，结果一看就傻眼了，原来我腿不长真是支架害的。正常来说，小孩子配支架是要根据成长情况不断调整的，然而我从小学开始就没调整过，支架又很紧，就卡住腿的生长了。不仅如此，原本来说，我的身体肌肉功能本来也在发育，应该尽量自然锻炼，因为依赖支架，很多本来可以长得更好的肌肉也没在生长，本来有些需要用来走路的肌肉甚至因为常年穿支架废用了，我一点不夸张，当时我差点就哭晕过去了。就因为穿了这么多年支架，我从跛脚女孩变成了残疾女孩，在我看来，这两者还是有些距离的。
医生看完之后我又看了康复师，最后他们给了两套方案。一是重新订做支架，好处是能保持我的行走能力，新支架肯定更舒服，也能更好的保持腿和身体的健康；二是摘掉支架，加强锻炼，并且开始用拐杖，毕竟我才19，身体恢复还是会比较快，也许能真正脱离支架。
从后来看，可能当时12结合，或者选1是更好的，但我因为实在被支架伤得太深，就果断选择了1。之后便开始了历时2年的复健，我拄着双拐回去上学，说实话适应了之后也还算方便，每周一次去复健重心，平时也自己锻炼走路。那段时间真的很苦，前面一年都得靠一副特别丑的足托，要不然脚根本撑不住，但功夫不负有心人，大一末我做了个肌肉重建手术，之后锻炼康复一年，从大三开始，我基本不太需要足托了，尤其是左脚，虽然还是32的小脚，但是勉强可以撑住了，右脚术后状况不达预期，稍稍能动了但还是撑不住身子，但稍稍崴着也能走路，终于，在大三结束的那个暑假，我可以脱拐、脱足托独立行走了，虽然因为右脚的问题步子还是瘸，因为腿的力气有限，还是不能走太远，但至少在学校里慢慢走是没问题了，我去医院复查，医生们也很惊讶，觉得我这算是医学奇迹，但我的腿脚其实还是很脆弱，务必要保护，他们建议我长距离行走还是要穿足托，因为右脚下垂还是严重，左脚重建的跟腱也不可能跟正常人一样，如果受压力太多，还会累及膝盖和双腿，太不注意的话年纪大了会比较麻烦。在他们的建议下，我还是做了一副可拆卸的支架，可以长腿也可以短腿。这次可就专业多了，首先是医生和治疗师进行检查，每一块肌肉力量，每一个关节的角度都有记录，然后用软石膏包住腿脚，再分开，这样就能得到我腿脚的具体形状，以此为基础，专门定做，时间花了一个月，这才是专业啊有没有。
可惜，这些良言我都没听。大学毕业后我找了份还不错的文员工作，日常都要穿工作装，我很喜欢工装的小跟皮鞋，订做小号，小脚穿着很好看，足托当然是不可能的，跟支架一起被扔进了储物间。工作后的五年时间里，我都没有再穿过。由于双脚力气小，加上日益严重的足弓塌陷，我穿小高跟走路还是非常吃力，所以上班我还是左手拄一根肘拐。在办公室则尽量瘸着脚慢慢走，文员嘛，总得拿文件什么的，拄拐确实不太方便。
这五年里，其实我有感觉到腿脚的情况在变差，不知道什么时候开始，我的右腿膝盖和脚踝开始经常作痛，支撑力也开始下降，膝盖开始出现侧弯、外翻的情况，走路瘸的越来越厉害，右脚也经常撑不住，因为我身高很矮，实在喜欢高跟，5cm的跟走两步右脚就崴了，后来就改成3cm，还是经常崴，但为了好看，加上工作很忙，也只好忍了。与最初的支架经验相反，我这段时间真的应该适度使用支架，至少是足托，可惜，我没听医生的建议，甚至也很少去复查和康复，为之后的情况埋下了伏笔。
阶段3：“非常需要装支架”
29岁的时候，一场意外突然降临。一天早上出么上班，下楼马上就到一楼，结果楼上跑下来一个小孩，一拐角突然看到我一手扶着扶手，一手还拄着拐杖往楼下走，他也没刹住车，一下子撞到我，一般人被撞这么一下可能还好，但当时的我腿脚状况真的有点糟糕，右腿没有拐杖辅助支撑已经很难行走，被撞这么一下根本撑不住，一下子就摔下去了。
被送医的过程就略过吧，直接说结果，我双腿骨折，因为腿本来就发育不好，恢复非常缓慢，三个月后拆了石膏，我根本站不起来，一方面双腿骨折的地方都很疼，另一方面也根本用不上力，后来只能上保护支架，继续坐轮椅生活加慢慢复健，受伤半年后我总算能重新站起来了，但条件是必须住双拐，而且是四点步，慢慢走，走快了还是会疼，而且因为这半年的修养，我的双腿又严重萎缩了，我不得不接受另外半年的密集康复日程。
在这段时间，我定做了第三副支架，过程跟第二副一样，两边也都是长腿，不过这次的材质更轻，因为我偏爱黑色衣服，而且预感到这次可能真的要带很久，所以就特别挑了以后能长期用的。
一年后，30岁，我终于基本脱离轮椅，回到了站立人生，但这回我是比高中时更加难以离开支架了。由于之前几年没有好好保养和锻炼，我的右腿功能已经退化很多，骨质疏松，肌肉萎缩，剩下的功能真的非常有限，左腿在康复后恢复了不少，但也没法说是健全。没有任何辅助的情况下，我仍然能独立站立，支撑基本在左脚，没有任何力气的右脚前脚掌点地，脚跟离地3cm左右，右脚因为瘫痪微微内翻，左脚则因为足弓塌陷稍稍崴向内侧，有扁平足的朋友都知道，这种脚型没法走远路，我的情况就更严重。短距离行走的话我还是可以扶着右腿膝盖，用手的力量控制右腿不要弯曲摔倒，配合左脚走路，但每走一步右脚脚踝和膝盖都有点疼，多走一会左脚脚掌也很疼，在家走走还是可以，但外出基本是不可能，至少楼梯就能直接让我望而却步。
如果想的话，我也是可以不带支架，但那样双拐就是必须品，我有时候也会拄双拐上街，靠双拐跟左脚走路，右脚就时不时辅助一下，偶尔单拐走两步，右腿就尽力帮帮忙。这种方式我还是可以稳定的走，但左脚的压力真的很大，年纪大了，体重上去，脚却还是32的扁平足，真的负担不了，万一那天地铁里没人给我让座，我下了地铁每一步都跟踩在刀剑上一样，有时候实在受不了坐下来休息一下，经常10分钟都站不起来，不得不脱鞋揉脚，只能在公共厕所里悄悄地弄，就算是加了足弓支撑垫也只能稍稍多走一点，真走远路还是没办法。
至于我一直喜欢的高跟鞋，基本是告别了，穿上高跟，配上双拐，我左脚也就是你能走个室内场合，上下楼梯都吃力，也就是特殊场合，穿个7cm细跟，每次走路不超过1分钟，也就真是走个样子了。
后来，我又去了医院，接受了专业咨询，医生给了一个有意思的建议，他给我特别定做了右腿的长腿支架，脚底的部分是一个可以调角度的足托，然后上面一直支撑到大腿，角度调高一些，还真能塞进高跟里，同时左边订做一个足弓支撑垫，也可以配合右脚加大鞋码，穿34的鞋。穿上右腿支架后，我左边穿3cm的小高跟帆布鞋，右脚在鞋里垫个3cm的内增高，然后右脚支架调成6-7厘米的跟，插进鞋里，还真看不太出来。这样穿完之后，我的右腿能撑住，但走路还是很困难，一直瘫脚、弱腿，7cm高跟，虽然能站住，但灵活型很差，不辅助很容易摔倒，左边虽然好一些，能站能走，但毕竟这是上了高跟，走个短距离没问题，长距离左脚还是要废。于是医生让我再拄上双拐，走路时双拐跟相对比较好的左脚一起出，这样落地时大部分体重在拐杖，左脚灵活迈步，却不太需要负重，走远路也没问题，接下来只出右腿，我的右腿有力气，但力气不够，撑不住膝盖、立不住脚，但往前迈腿还是可以的，落地后支架直接撑住，走远了其实也不算很累，虽然的确不稳，但左腿和双拐马上就可以跟上，其实也不会摔倒，慢慢适应之后，竟然还挺舒服，走远路也没问题。而且这种情况下，我的左腿大部分时间都处于低压状态，不仅能走一整天，而且碰到楼梯、斜坡、不平路面等特殊状况是，左腿都可以应付，上楼梯就靠左腿往上迈，右腿只跟上；下楼梯也是左脚撑住，右脚往下放，虽然上下完了左脚还是很酸，但马上就可以跟拐杖一起休息一下，我会微微抬起左腿，让左脚不着地，不知道的人还以为我右腿是好腿，左腿是瘫痪呢。
当然，这样也是有限制的，主要就是鞋子，因为支架的原因，我的高跟大部分是皮鞋、帆布鞋、运动鞋内增高和靴子。一般的包脚高跟也能穿，但不太好看，而且细跟的话右腿还是有点驾驭不了，只能偶尔跟黑丝搭配试试看。
时间转眼已经过了3年，我还是双拐配右腿支架，还是一直穿着喜欢的高跟。最大的结论就是鼓励姐妹们去订做专业支架，找专业医生，真的差很多。
最后快速说一下我一个姐姐的情况，由于年纪大，双腿瘫痪严重，她订做了双腿长腿到腰的支架，没有支架的话，她拄着拐杖也站不起来，想走路就必须依靠支架。这就是第四种情况，配了支架也意义不大的情况了，当然，用于锻炼还是好的，但不要期待过高，还是要了解自己的情况。暂时就说这么多，希望对大家有帮助！
更完，暂时就到这里啦！
这个系列简直太棒啦，希望楼主能够出续篇
楼主真的厉害 各种类型都能hold住
dacheng 发表于 2021-11-4 19:16
这个有意思
电车因故不更了，其他抽时间继续