bugzerg
发表于 2021-11-3 09:36:17
第三个已经写完,然而说要审核。。。哈哈快速完成所有任务,看还有没有其他提问的~
lala
发表于 2021-11-3 09:36:35
taxidg 发表于 2021-11-2 20:56
现实案例
快把她的照片删了吧 会惹麻烦的
taxidg
发表于 2021-11-3 10:48:58
lala 发表于 2021-11-3 09:36
快把她的照片删了吧 会惹麻烦的
我还就不信这个邪了,就不删!
pdd2
发表于 2021-11-3 13:18:42
儿麻脚小一些32码左右 另一只脚有34码 鞋子买回来总是一个大一个小怎么办
半支烟
发表于 2021-11-3 16:07:21
赶上直播了,谢谢大神
bugzerg
发表于 2021-11-3 16:23:01
提问3.
颈椎段截瘫的大学生重返校园是种怎样的体验?
回答:
一开始看到问题下面有8个回答我还挺惊讶的,难道颈椎损伤高位截瘫重返校园的例子很多吗?不可能啊,没见到啊……打开之后才发现大部分根本不是在回答这个问题,回答的也没有真正C段损伤的,这才正常嘛。
首先解释一下,一般说截瘫,大家大部分想的可能都是“半身不遂”或者“双腿瘫痪”,但对于颈椎段损伤的患者来说,“四肢瘫”这个词其实更加确切,即使是最低平面的颈椎损伤C8(本人情况),双手也会有比较明显的功能受损,具体的后买你说。先说总结:颈椎段损伤的大学生重返校园的体验是:非常艰难,尤其在国内,如果是无障碍不太发达的中小城市,几乎是不太现实的。
然后是具体情况。一线城市985院校,外语系,翻译学院,大二末车祸,C8-T1不完全损伤,手术、治疗、康复一年多,休学一年之后重新回校读大三,考虑到主要是问重返校园,康复治疗的阶段就简略带过了,总之我准备回校的时候,身体康复的状况大概是这样:腰部以下基本全瘫,不完全损伤并不代表有残留功能,我的两条腿都有部分肌肉可以少少活动,但基本只局限于床上,也就是所谓的2级肌力,基本没有任何实际作用;胸-腰部分有不少肌肉都是瘫痪的,最主要的表现是没法独立久坐,坐久了腰会酸软无力歪倒,肋间肌少部分瘫痪,锻炼适应后没太多呼吸方面的问题,但体力明显不如以前;最后是上肢,也是我觉得对于回校最关键的部分,我的两只手情况不太一样,左边比较严重,大拇指以外的手指基本都不能动,时间久了就会挛缩,不戴手支架的话手指完全打不开,就是所谓的鸡爪手,大拇指可以稍稍活动一下,但也很不灵活,另外左胳膊整体也比较弱,力气小。万幸的是管用的右边好很多,只有手指受影响,无名指小指基本瘫痪,平时也是蜷缩的,大拇指和食指基本正常,中指算是半瘫,能活动但伸不直,整只手能用,但是用久了容易抽筋,抽了就很可怕,因为我左手一只鸡爪完全帮不上忙……
鉴于以上情况,我不能站立走路(连腰支架+助行器可以,但没什么实用价值)、不能用手动轮椅(短距离平路可以,但也没什么实用价值)、需要高靠背且有胸腰绑带的电动轮椅,在此基础上基本可以自理,这是康复师给的评定,我也是基于这个评定觉得我应该是可以回去上学的,然而事情却远远没有我想的那么简单,最通俗地说,“自理”和真正的“独立生活”之间其实是有很长一段距离的。
下面讲讲回校后的实际生活状态,分三个部分,分别是生活、康复和学业,对残疾学生来说应该也就是这三块了吧?
首先是生活,无非就是衣食住行四大样,最多再加个娱乐。
衣应该是最容易的,瘫痪后的衣服选择并不多,上半身尽量宽松,比较紧的手不方便不好穿,而且比较容易露肚子,瘫痪的朋友都知道,腹部肌肉瘫痪后整个肚子都会往外凸,锻炼只能改善,没法根治。下半身的话尽量就少穿,夏天其实我很喜欢船袜+单鞋,配连衣裙短裙都不错,双腿和腰都没力气的情况下穿裤子可真的太难了。到冬天就真的比较麻烦了,大部分时候必须穿保暖裤,类似袜子那种,穿起来很花时间,自理是自理了,但你能想象每天穿衣服要花半个小时吗?每件事都这样,结果就是每天的时间都变得很少。跟其他残疾朋友想必,我这边唯一的好处是穿鞋比较自由,反正我不用考虑走路,而且我是软瘫,没有肌张力,所以一年四季都是高跟,怎么好看怎么来,能卡在踏杆上就行。受伤到现在4年多,脱鞋之后我的脚已经是芭蕾脚了,180度彻底下垂,不过说实话对生活其实没什么影响。
食也算是好解决,反正学校有食堂,自己打饭的话稍微有点困难,主要看你轮椅的功能了。打饭窗口不太适合轮椅的高度,我的左手不方便所以没法抬手接餐盘,如果轮椅够高级,能抬高度还能架托盘是最好的。姐妹们切记,残疾后,尤其是高位截瘫的,身体康复程度不太可能很高,关键都是靠装备,零氪玩家是没有前途的!
另外要注意一下就是饮食健康,学校的食堂一般比较油,受伤后活动少,消耗低,真的不能吃高油高盐的东西,身体和身材都受不了。有条件的姐妹还是可以尽量多自己做,清淡营养最好。
bugzerg
发表于 2021-11-3 16:25:37
本帖最后由 bugzerg 于 2021-11-3 16:29 编辑
住大概是这里面最难的之一了。起初我考虑过,或者说幻想过要回宿舍跟大家一起住,但第一天去看了看就知道绝对不可能了。首先大部分宿舍都没有无障碍,进出有楼梯或台阶,里面也比较窄,至少我们的是,电动轮椅通行基本不现实。另外大部分宿舍都是组合床,上面是床下面是桌子,不知道低段截瘫的朋友能不能爬上去,反正颈椎段手不方便的基本是不可能独立上下的,另外大部分宿舍里的橱柜、洗手台、洗澡间也都不适合轮椅使用者。
对于住这方面,简单的总结是,高位截瘫人士基本还是需要对住所进行一定程度的改造的,否则即便能住,也会很多不方便,生活效率进一步降低,且有各种风险。如果你能靠双拐完成绝大多数室内生活行动,包括上下楼梯,那么恭喜你,可以搬进宿舍了,只要室友能照顾一下就行。反之,如果依赖轮椅,那我建议那你跟我一样在附近租房。
自己租房后生活就方便很多了,尤其是洗手间和厨房改造之后,独立上厕所和做饭都没问题,而且租的地方也有无障碍,距离学校也不远,还可以在家里装复健设备。大大提高生活效率。不过生活中完全独立自理还是很麻烦的,主要是做什么都慢,我大三上半学期母上大人陪读照顾了半年,下班学期自己住,生活难度瞬间陡增,大四开始男友同居,生活质量重回高峰,不得不承认,真正意义的独立还是很难的。
最后是行,所有残疾朋友最深的痛。不得不说,这是个非常难解决的问题,尤其是电动轮椅使用者。大部分电动轮椅可以上下斜坡,但碰到台阶根本没办法,不像手动可以翘前轮上下,电动轮椅碰到一个很小的台阶也只能绝望,而且由于身体被绑带固定,万一发生倾倒最多只能抱头保护一下,不了解的朋友可以关注一下陈小萍身亡事件,当下的无障碍进程真的任重而道远。
说回学校,我们学校是老校区,室内的无障碍改造还行,但室外问题就不少了,台阶、乱停车等问题都让电动轮椅难以通行,关于这个没有太多的解决办法,基本只能靠人,没错,出门完全靠朋友,很多时候你就是差了别人在背后推一把,或者偶尔需要人把你“人椅分过”上下楼。这就是我在一开始提到的,关于自理和独立的距离。你的确可以生活自理,但很多事你就是独立做不到,而这些事可能是你上学的必经之路。
很幸运,我周围有不少热心的朋友,都很照顾我,不仅让我大部分时间通行无阻,甚至还不怕麻烦地带我去很多地方玩。这一点在有男友之后就更是天壤之别了,最主要的差别大概还是安全感。比如去电影院,自己去真的去不了吗?不见得,看网上不少小姐姐拍独立出行也是可以的,但平时真的会去吗?反正我不会,因为担心路上有意外状况,也担心别人的眼光,但有人陪着照顾着,内心的体验真的很不一样。
另外,有人同住照顾的情况下,其他方面也会改善很多,比如我配合男友一起做饭就比较快,他不太会做但是手脚麻利,我喜欢研究可以负责指挥。另外他非常喜欢我穿丝袜高跟,喜欢我穿那些复杂设计的鞋子,而且喜欢帮我穿,这大概就是男人吧……不过无所谓,这些事我一只无力手配一只鸡爪手大概得搞个半小时,他弄不用三分钟,他喜欢就都给他弄了。
然后简单说一下锻炼,对于高位截瘫患者来说,锻炼是不可少的,主要是上肢和腰腹,对生活质量影响比较大。自己一个人的话基本就是有辅助的仰卧起坐、手臂活动和手指。有人辅助的话就可以穿支架站一会甚至走两步了。因为租的房子无障碍改造过,所以不算难。男友喜欢我穿支架走路,所以我们每周固定走两次,我穿支架扶助行器,因为手没力,只能用那种高架子用胳膊撑住的,他就在后面扶着我的腰防止摔倒。大四开始同居的时候,我基本上迈不开步子,只能他帮我用脚往前踢,到现在研究生毕业过去三年多,我能撑着助行器走十分钟左右,不得不说,虽然这没什么实际作用,但锻炼的提升还是很明显的,心肺功能也好了很多。
最后说一下学业,也是很纠结的一个点。周围中低段损伤的朋友在学业本身上基本没有太多问题,最多就是难以久坐,但高位就不一样了,首先必须记得按时给屁股和大腿减压防止褥疮,其次手不方便记笔记写作业都有困难。不管打字还是写字,因为速度都大不如常人,经常会有手跟不上脑子的情况。解决办法大概就只有多联系,使用合适的辅助具,然后实在不行就录音录像,或者多跟同学问,果然还是关系重要啊!
另外就是整篇中我最纠结的点,就是专业。我要很诚实的说,很多专业是不适合残疾人的,尤其是颈椎损伤,手不方便的人。我不想真的劝退大家,但事实确实如此,因为打字和双手操作速度较慢,所以专业务必要选(如果还能选的话)高度依赖大脑,而不是双手的。我很幸运地在翻译学院,目前在一家外企,有做同传也有做文书,习惯之后还算应付得来,加上男友一如既往地照顾,生活还算不错,有时候看抖音快手上其他一些高位截瘫的姐妹只能在家人的照顾下勉强生活,真的觉得自己很幸运。这其中的差别与转着,大概真的就在于我回归学校完成了学业,找到了一份依赖大脑的工作,但其中又是主要因为我遇到了一群善良有爱的人。回归主题,到底是什么体验,大概就是感恩吧!
bugzerg
发表于 2021-11-3 16:30:07
多特萌德 发表于 2021-11-3 01:02
我来一个:颈椎段截瘫的大学生重返校园是种怎样的体验?
折腾了半天终于找到了需要审核的你内容,然后改掉发出去了!
双子峡谷的风
发表于 2021-11-3 18:11:09
写的真好,内容感觉很贴实生活。真的像是问答一样
双子峡谷的风
发表于 2021-11-3 18:19:51
提问:有没有上肢失去功能或者截肢的姐妹。你们的男朋友会介意你们用脚去触碰他们嘛。
不知道楼主可以写这种类型的嘛。:lol