一名海豹肢症女孩的自述

tonywang

“先天性四肢切断综合症”(Tetra-amelia syndrome)，这病又名“海豹肢症”，是种罕见疾病，患者天生就缺手缺脚，是一种罕见的肢畸形，这些畸形婴儿大多没有臂和腿，或者手和脚直接连在身体上，很像海豹的肢体，故称为海豹肢畸形儿及海豹胎。该综合症会在身体各部分造成严重畸形，包括心脏、面部、头部、神经系统、骨骼及生殖系统。很多情况下，患者的肺部发育不全，使患者呼吸困难甚至完全不能呼吸。
很不幸，我就是一名罹患这种罕见病的女孩，或许是完整的我让人害怕，我成了那五十万分之一。我的父母是近亲结婚，而近亲结婚会使得基因突变的概率增大许多，据医生说，大部分近亲结婚生育出来的子女活不到三岁以后，或患有严重疾病，或是脏器功能缺失。因此即使我的父母给了我这样一副躯体，我也仍然爱他们，感激他们尽心尽力将我养育长大成人。
看到这篇文章的读者们或许怀疑上述病症的情况，那就让我来介绍一下我自己。我叫林清鸢，今年十九岁，并未接受系统性教育，由父母教授生活常识与读书识字。海豹肢症的症状描述或许对许多人来说非常陌生，但我却无比熟悉，因为它就确确实实发生在我身上，本人的四肢严重畸形，左臂与双腿均无，肢体末端为肩胛骨与大腿坐骨，根据医学知识来说似乎是LSD与DHD，除此以外我的右肩末端有发育较为完全的三根手指，我的肺部同样发育不全，功能较正常人有所不如，平时需佩戴呼吸机才能维持呼吸。本人身高81厘米，体重51斤，行动均需以轮椅代步。
有鉴于我的身体情况，父母遍寻全国康复医生，却只能得到“这孩子只能永远让人伺候着生活，何况有极大概率早夭，你们趁早做好心理准备”等等回答，感恩父母，他们觉得毕竟我也是一条生命，是父母生养的骨肉，自出生以来四处奔走，就为帮我寻求能够生活的办法，然受困于本人四肢仅余数根手指，实难做到自理，因此托人专门制造了供我使用的轮椅，在我臀部、背部与肩部所在的地方加装了多个软垫，从而尽量让我能够舒适的在轮椅上行动，同时右侧扶手上架设有一操作屏，直接置于我右侧肩膀处，从而使我能够自己控制轮椅前后左右的行动，万幸的是我的五感均未失去功能，言语谈吐尚无障碍。因此平日里若需他人帮助也可自行出声，而他人见我身体残疾也多愿意帮助。在此谢过在本人短短十数载岁月中帮助过我的所有人，清鸢限于身体不能拜谢，感恩各位的大恩大德，愿意给予我特殊关怀。
说到教育，又不得不提起我的父母，六岁时将要入读小学之际，家乡附近学校均由于本人的身体情况连连推脱，即便父母再三恳求无济于事，事实上本人自己也认为求学一事实是艰难困苦，难以为继。父母实在无法，又为了本人将来与人交际时不至于无法开口，同时也为了助我发掘残躯所能为，母亲便辞去工作全心全意在家照顾我并教授我识文断字。而由于本人并无健全肢体，全身上下唯有右臂参与三根手指，母亲便强迫我学习以此写字，本人幼时实难理解将来会遇见的困难生活，加之以残躯练字难上加难，便百般不肯，实在为母亲添了许多烦恼。如今想来，母亲于我拳拳爱护之心，清鸢百年难以回报。

qt321

祝贺楼主回归

lapbao256

这个题材新颖啊，楼主加油

tonywang

lapbao256 发表于 2025-2-4 21:50
这个题材新颖啊，楼主加油

只是一个初步的想法 其实我也不知道后面该写什么 我还想着让各位提提建议呢

weimanlee

又有新文了，还是全新的题材，谢谢楼主！期待继续

tonywang

自打记事以来，我便觉得似乎自己与他人并不一样，还记得四岁多时父母领我去公园游玩晒太阳，正值同龄人放假之际，我看见他们在草地上又蹦又跳、追逐嬉戏。我便向父母发问说：“爸爸妈妈他们玩得好开心呀，我可以跟他们一起玩吗？”犹记得当时父母脸上的表情一下子僵硬了许多，许久不见回答，我再次出声：“爸爸妈妈是因为清清不乖才没办法一起玩吗？清清答应爸爸妈妈以后听话可以嘛？”我当时颇有疑惑，怎的父母眼角含泪，却是加快脚步将我带回了家，到家后父母哄着我说：“清清你还小，手脚还没长出来，等以后长大了也能和别的小朋友一样开开心心的玩好吗？”“嗯！清清知道了，清清会好好吃饭好好睡觉，快快长大的！”我并不知道我那畸形的身体是永远也没办法长出手脚的。现在想来，我那童言无忌的话语，恐怕在父母心里刻下了深深的烙印吧。在那以后父母便很少带我出门，而我每次出言询问父母缘何不能出门玩，他们总是推脱说我还没长大，我还为此与他们多次置气。长大后仔细想想，才知道他们只是为了保护我幼小的心灵，幼时的我并不知道身体有恙，只觉得父母不可理喻，总是将我关在家中，却不知道正是如此，我才少有受到他人的恶言相向。我想，当时我的样子：带着呼吸机的没有四肢的怪物，恐怕也会吓到别人的吧。在家由父母照顾养育，或许也是他们能想到的最好的方式了。
谈及兴趣爱好，限于身体四肢，一般而言的兴趣爱好似乎与我无关，显而易见的是，一生将要生活在轮椅上的林清鸢与正常体育运动已是无缘，至于乐器跳舞，也是无可奈何。父母于此也是日思夜想，毕竟碍于我的身体，平日里需要一个活动打发时间而不至于总是窝在轮椅或者床上无所事事，不仅于大脑发育有碍，且也为了将来生计打算，幸而清鸢虽身有残缺，嗓子却生的不错，平日说话如泉水叮咚，若是开嗓唱歌，似乎不失为一条可行之路，父母也做如此想，因而在轮椅扶手的显示屏上加装了音乐软件，同时将其与家中专门的乐室关联，使得清鸢能够在枯燥的生活中寻得自己的一方清净。父母曾请过声乐老师教授我学习，其中的艰难不足为外人道，事实上有数位老师见我身有残缺即言如此身体难以锻炼发声，我也以此自省是否选择了错误的道路，但当我深夜难以抒发内心苦闷时，却发现唱歌是我唯一能够排解情绪的方式。也因此不懈努力试图将自己的意志加诸于音乐的力量上，而父母也在其中扮演了不可或缺的角色，不仅是遍寻全国为我找寻适合我的声乐老师，也在我对自己是否有能力产生怀疑的时候不断鼓励，清鸢对父母的恩情实感觉难以回报。

lapbao256

tonywang 发表于 2025-2-4 21:51
只是一个初步的想法 其实我也不知道后面该写什么 我还想着让各位提提建议呢 ...

觉得剩一个小脚比小手更可爱

tonywang

lapbao256 发表于 2025-2-5 12:48
觉得剩一个小脚比小手更可爱

试着写吧 确实更可爱但是更难写了感觉（晕）
感谢版主留言 这一篇已经在努力不坑了（晕）

qt321

好看，加油

weimanlee

好文，谢谢楼主的辛苦写作，期待继续