|
BIID——成功的W有多满足 (2014.3.6 ) 背景： 患有身体完整性身份障碍的人感到对截肢或它种残疾的强烈渴望。基于伦理和法律原因，渴望的手术难以实现。尽管有这些问题，一些病人也达成了截肢的愿望，大多数在某个发展中国家支付现金做手术。我们的研究调查了这段时间做了截肢手术的足够多的病人。 我们找到21个做过手术的BIID（18 男3女；27岁至73岁，平均53.5岁）进行问卷调查。在这里，我们询问了例如生活质量、手术前后精神状态、融入社会环境、自己梦想的变化、更多手术的渴望和幻觉。 结果: 心理治疗、心理药物和放松术的影响不大，有的还增强了欲望。没有病人对手术后悔，改变在几乎所有生活领域有着更好的预期。几个关于生活质量的问题，但他们估计与满足愿望的幸福程度相比是可以忍受的。大多人将他们截肢的真正原因告诉了亲近的家庭成员。幻肢感有报导，这和BIID的肢体不存在于大脑的身体组成理论相矛盾。手术后大部分参与者拥有自己被截肢身体的梦。大多数受访者不希望更多的不便。 结论： 这些结果指出，往往假定的截肢负面后果或更多的手术没有发生。因此，在其他治疗方法都无效时，实现受BIID困扰者的愿望可能对治疗病患是可行的。 关键词： 身体完整性认知障碍、身体失调紊乱，BIID，apotemnophilia（截肢癖），截肢，xenomelia（截去健康肢体的欲望），幻肢痛。 1 介绍 一个患有身体完整性认知障碍（BIID）的人是有着完整的身体，但对自己身体的认知是截肢或其他残障的人，他们有一种强烈的感觉趋于截肢或另一种手术。他们称自己为“W”。这些人绝对知道他们的愿望很荒谬；他们没有表现出任何精神病症状，通常没有妄想迹象、肥胖或人格障碍。此外，这些人术后不想被看成残疾人，他们努力过着相当自主的生活。 同样，BIID应区别于身体异形障碍（BDD），因为BIID的主体没看到相关肢体的丑陋，他们只是感觉这不是真正属于他们的身体。BDD的身体每部分都成问题，BIID希望的目标大多是胳膊和腿。 与性别认知障碍有一些相似之处，那些人对自己的性器官不符合他们的心理认知。从这一点来看，Michael First博士认为，这种现象被称为“身体完整性认知障碍”，不应以性反常归入旧称“apotemnophilia（截肢癖）”，其焦点是性。 毫无疑问，这些人关注截肢的性欲，但每在所有的BIID个体找到这种性成分 。McGeoch和Co-authors将此综合征称作“Xenomelia”。 身体完整性认知障碍（BIID）是一种罕见的精神病，随机选择了680人，我们发现有此综合征的只有1个，但我们看到几种趋势：正常群体里有7.9% 自己知道愿望中想摆脱身体的哪一部分，因为它似乎不属于自己，2.1%的人不止一次有此类感觉。 即使专家往往无法明确确定BIID。此障碍主要表现在希望得到身体损伤，而获得作为一个被截肢者的新感觉更好。除了截肢，所需的损伤通常是胳膊或腿的麻痹。目前讨论的是，失控的欲望，比如糖尿病等慢性病，或者失去一感，比如耳聋或失明是不是应归于BIID 。 为得到更接近残疾人的感受，BIID患者使用拐杖或轮椅模拟欲望中的损伤；这种行为被称为“假扮”。 医生通常拒绝手术；而强烈的暗示让患者试图采取行动让自己得到欲望中的身体状态，比如用自制的断头台、链锯、干冰或类似物品冷冻；有的病人不能在这样的自残中存活下来。但大多数截肢是在发展中国家医院里由医生实施，支付现金并声称是意外或感染的结果。 此前，对一些个案治疗的影响（例如抗抑郁药，行为疗法，精神分析）进行过调查研究。大多数作者的结论是这些疗法帮助病人处理了他们奇怪的冲动，但几乎在所有的情况下，欲望并没有完全消失。BIID患者经常喜欢将他们的症状和性别认知障碍比较，是我们社会允许手术变性。与此相反的观点，一些科学家认为变性手术不产生残疾，尚不清楚BIID是否长期对截肢满意。此外，批评者经常提到的假设，手术后有一个“循环效应”， 导致更多的手术欲望，与BDD或手术癖有一比。 目前有一种极端的讨论，BIID是否截肢应依法在严格的条件下进行。解决这个问题的决定只能由达成了预期的残障的人，既“成功的W”的测试通过。因此，在此第一次提出我们的研究，在一个更大的群体中分析实现了期望的损伤的实际后果。我们工作的主要任务是解决手术改变后有何征兆的问题，最近这些年的感觉或者随后想做更多的手术吗？另一个问题是找出这些人在截肢前试过什么疗法。 另一个重要方面是询问这些人的社会融合，以及与他们的家庭成员、亲戚，亲戚、朋友或同事谈论到何种程度。 当前的解释是顶叶功能障碍产生的身体映射导致BIID。拉氏图表明BIID患者和因事故截肢的人正相反。后者往往有截肢的臂或腿的幻觉，而BIID存在肢体，但似乎没有在大脑中枢生存的映射，产生了身体的边界。麦吉奥赫和同事应用MRI研究发现有关肢体在顶叶上部的映射失踪。如果这个理论是正确的，截肢的BIID患者不应该感到幻肢。 此外，如果肢体没有在大脑中映射，可能带来的影响是手术后不再梦到肢体。因此，我们收集自己梦中的身体的感知数据。 2方法 研究设计由拉多埃克大学伦理委员会依据赫尔辛基宣言的规定批准（参考文献：10 / 051）。为了我们的研究，使用了问卷调查，如书面或在线。首先，通知参与者用笔名。BIID患者的主体是已经达成欲望中手术的人。真正只有截肢的才回答我们的问卷调查，参与者回答有关他们情况的具体问题。有几个参与者知道要和作者见面。参与者们专门通过BIID论坛电子邮件联系并接受英语或德语问卷调查。因此，没截肢的BIID主体很少有机会填写调查问卷。 2.1 样本 二十一名学员发回调查问卷。这些样本包括18名男性（85.7%）和三名女性（占14.3%）。平均年龄为53.5岁（27 - 73岁）。76.2%是异性恋者，9.5 %是同性恋，14.3%是双性恋。除一人外，所有人的教育程度均为大专以上。大多数人从事责任较高的职业。半数以上（52.4%）已婚，14.3%与他们的伴侣同居或单身，9.5%与亲属而不是伴侣共同生活，9.5%离婚。15人（71.4%）有1~4个子女。所达成的残障如表1所示。 2.2 工具 在问卷中，一些项目使用标注水平（例如幻肢的感觉经历），大部分问题使用0~100或-50~50的尺度。其他答案自由发挥，如他们欲望的原因、受试者对手术的感受、术后日常生活的优缺点和他们做梦的例子。用SPSS（社会科学统计软件包）进行分析。由于样本太少，大多数成员同质化，数据没有正常分布，我们考虑了非参数试验。 因为我们使用了标准化打印形式的测试，测试具有客观性。我们研究了测试的可靠性和一些类似问题，体现在不同的相关调查问卷：“截肢前你曾因BIID有精神障碍吗？”（分度0~100）和“截肢前你怎么评判自己？”（尺度-50~50）。对于抑郁障碍vs术前抑郁或幸福的相关系数为r=-0.51（P＜0.05），焦虑症vs术前焦虑或勇气r=-0.45（P < 0.05）。对意外事故（1）手术前感觉的克朗巴哈系数α=0.94；（2）手术前的隐私、职业、健康和性状况α=0.76；（3）术后感觉的α=0.82；（4）术后隐私、职业、健康及性状况α=0.47；（5）对新身体满意度的α=0.80；（6）幻肢痛的α= 0.68。因此，我们认为问卷有足够的可靠性。 表1 样本描述 3 结果 3.1 动机 在其他研究中，我们的研究对象无法真正解释他们截肢欲望的动机。典型的，但往往回答模糊（并未描述出所有的答案）： “我内在的感受在上升，受严谨生活束缚的每一步总是伴随着相同的周期。我觉得我的双腿没任何意义。” “与人不同总是吸引着我。” “那支撑着我的个性，即便手术成为残疾人前我也认可自己。这是我自己的影像。” “当看到截肢者，我有时我感到嫉妒；发现这样子很迷人。我没有具体的理由地寻找他们，但随着时间的推移，我发现我喜欢我自己只能成为一个被截肢者。腿/臂令人不安。” “我有一些想法，但我不知道是否正确。也许我相信我不好，并开始相信，如果不同，我会好。也许我观察到残疾人受到同情，而我没有。也许是因为我妈妈很溺爱，不想让我跑和玩。” “我不知道，为什么或在何地我产生了截肢的希望或需要，我不知道原因。我相信欲望或愿望或需要来自我大脑中的一些基因混合。这不是我一生中想面对的事情。” “从很小的时候起，我就知道我的右腿不属于我，我想不惜一切代价摆脱它。” “从我很小的时候我有过截掉一腿和手臂的欲望和渴望。此生的愿望很强烈。我总是想象从左大腿开始截肢，我的身体计划比内心要早。随着年龄的增加对这种理想的身体形象的渴望也在升级；最后，留意我的年龄，我决定寻找一个解决方案因为我认为很长一段时间内医疗帮助是不可能的，我剩下的时间不多了，我的生命进入第三个阶段。我只想摆脱来自BIID的压力和痛苦，得到解放，释放给未来足够的生活。在我看来，并非其他原因截肢（如糖尿病，肿瘤等），我患有BIID，没有什么阻止我要好好生活。为了健康，截肢是必要的。孩童时我见到过几个截肢者，特别是在露天洗浴，瞬间就羡慕上了，他们怎样应对他们的残疾。我非常着迷，希望能像这些人一样。我感到被他们吸引，在我看着他们时，总是觉得很好。” “……当我还是个孩子时，我假装我的动物玩具腿没了，或者把腿固定住。无论如何，到了一定的地步，我不得不出格，那基本上是幸福的问题。我想出怎样幸福的办法，但从长远来看，没有双腿我只会更快乐。” 3.2 色情成分 几个人，但不是所有主体写到他们感觉到色情成分，例如： “在青春期，有额外50%比重的色情成分。” “此外，残肢是色情的。” “当我的第一个妻子患骨肉瘤失去了左腿，我的生活是完美的。残肢成为我们性满足的一部分。” “那是唯美的性，另外，我觉得那样走路很色情。” “不同于他人，残肢让我兴奋。假扮总是导致（XXXXX）。” 3.3 身体受影响部分的评估 这是讨论，BIID与身体变形障碍（BDD）是否相似；后者发现他们身体的一部分丑陋，努力去整形。因此，我们问：截掉的部分你身体的其他部分有多少不同？全部答案的平均分值在-50~50之间在各方面呈负趋势： 非常丑/非常美：6.7/25 非常落魄/非常深情：13.5/28.9 不属于我/非常属于我：-24.8/35.2 非常恶心/非常漂亮：-8.6/28.5 3.4 摆脱患肢的方法 其中一个最有趣的问题是，如何实现他们的残障，他们告诉了旁人什么？ 十九个主体告诉我们他们的达成的目标。其中十人在国外接受了手术。他们告诉周边是有关肢体的医疗问题。八个受试者因故意的事故而截肢。他们用干冰，散弹枪，自我感染，药品或列车轧过腿。大多编造个事故的故事。一人有一个真正的事故，因此没有必要编造借口。 3.5 达成残障后的生活质量的变化 关心这个问题是这项研究的另一个重要任务，手术后的一般生活质量是否有变化？为此，我们询问了手术前后的有关情况，分值从-50~50。所有参与者判定在手术后他们的状况更好，我们发现在每个领域中的显著改善（见表 2）。 截肢前，大部分的参与者（66.7%）在很大程度上被没进行欲望中的手术所折磨（分值为0~100：93.5/11.8）。手术后没有一个BIID患者对截肢或手术后悔：对于这个问题，没有任何变化，每个人都选择了零（绝对不同意）。此外，受影响的人对他们改变后的身体非常幸福（分值19.7~88.1），达到他们理想的身体形象（分值18.95~87.6）和感觉他们的身体完整了（分值13.1~94）。 此外，我们询问他们如何评估自己截肢前后的个人状态。我们发现手术后显著改善了抑郁/幸福、内向/外向、焦虑/魄力、神经质/平静，攻击/和平，昏睡/热情、可怜/自信等指数（见表3）。 此外，BIID患者手术后没觉得残疾：在0~100的分值为9.1~11.4。此外，他们感到更少的痛苦。问题回答分，由于截肢带来痛苦限制生活质量的程度在0~100分值上为12.1~21.5。 表2 残疾前后的日常生活满意度的变化（-50~50） 表3 残疾前后的情感变化（-50~50） 3.6 达成残障带来的的缺点 当被问及有残障的生活的缺点时，他们随意回答（不是所有的答案都在这里复制）： 现在我需要更多的力量和更多的时间。我的身体改变了（我体重增加了！），生活更费钱（矫形器、轮椅，基于残障改造我的房子和车子等等。）” “我需要双倍的时间来去厕所。在炎热的日子出汗更多，尤其是穿假肢时。有时人们发现我没穿假肢时丑。” “相当少。我（还）不能在不累的情况下走远，更长的路必须使用‘滑板车’。我穿脱假肢有些问题。我发现在杂乱的地板上或不平坦的地形行走很困难（如地板经常由我的小孙子弄乱）。但实际上我的截肢只造成了相当少的困难和适应。我喜欢找办法克服这些小困难。” “绝对没有。现在没有我不能做的事情，问题是次要的，我什么都没失去。” “绝对没有缺点。我的用轮椅可以到达每个地点，可以做我想做的事。” 因为医生把第一个手术搞砸了，需要做更多的手术。在普通医院的治疗得非常糟糕，而且还然在处理一些重要事。 3.7 达成残障带来的的优点 当被问及有残障的生活的优点时，我们的受试者回答说：“自从要永远坐在轮椅上（2010年7月），我没有了抑郁症，可以享受我的生活。即使在轮椅上我也能从事我的职业。此前，BIID迫使我过着双重生活。现在这种强迫症状消失了。我的腿越是萎缩，对我来说就越轻松。” “认知的感觉——现在的我更自我，我的生命感觉更开放并轻松，现在我可以更开放低与人们相见。我以一种新方式对待工作，中找到了更多的动力和创造力。” “最后，我发现自己放松、快乐、满足。很清楚我做了正确的事。” “我对BIID的沉迷得到明显解决。虽然我仍然对截肢等问题感兴趣，但那些并不能支配我的想法，也不会让我在兴趣、义务和爱好上分心。基于一个结果，我更满足，更平和，更有创造力，在家庭中做得更好。另外，我真的很享受是被截肢者。我喜欢寻找新的方法挑战事物，变得更强更好。我喜欢拄拐和用假肢走路，我喜欢我的残肢。基本上说，我自己更幸福了。” “当我今天照镜子时，我可以看到我成为一直想的样子。我喜欢大腿残肢。我不想再截肢。我可以不在家人面前隐藏我的情感。我理智多了，得到了更多的生活动力。” “终于不需要整天去想我怎样成为个被截肢者。”（……） 3.8 手术前短时间内的情绪和想法 我们问的下一个问题是，截肢前、刚刚截肢后、截肢一年后和现在的感觉是否有变化。几乎所有参与者在手术前都感到害怕。这种恐惧在手术后很快消失，通常被快感所取代。几周后，大多数参与者的快感变为正常的感觉，而其他人则继续下去，直到现在。这个问题的答案一致，因为所有的参与者都说，他们今天更快乐，感觉更平静，更满足。 术前短时间内，受试者说到如下想法和感受： “在手术前的几年里，我过着双重生活。当我假扮时，我总是感到焦虑、困扰。因为我有一份公开的工作，我担心再受到生活的惩罚。手术前不久，我和我的老板进行了非常积极的交流，这对我帮助很大。手术前的日子充满了欢乐和希望。我没有恐惧，睡得好，而且能够以建设性的方式思考。” “起初我是中立的，因为我知道不会因为腰间盘手术而导致瘫痪。我总是很现实。我感到失望，因为手术精准没有并发症，没有发生我愿望中的事情。随之，两周后，我遇到个意外导致截瘫。从此我就有了幸福的感觉。” “许多问号，截肢后的生活将如何继续，以及我身边的人将如何对待。细节上有不安全感，但不可怕。” “无法理解我的命运。多年来我一直在为这一天而做，突然，现在就在这里！一切都感觉正常并确定。医院职员对我的治疗完全正常；我喜欢一切都那么快就正常运转了。我曾害怕被看做疯子，但事实并非如此。” “兴奋。我会放心吗？我会想要更多的截肢吗？我会有并发症，甚至会死吗？我或外科医生会不会发现并惹上麻烦？我错了吗？疯了吗？我想了这么久，如果我现在退出，我会痛恨自己的生活。” “当医生说他们必须锯掉右腿，我几乎无法掩饰我的喜悦。我已经达到我的目标。因为截肢是在紧急情况下完成的，谈话后马上就做了，我和麻醉师讨论麻醉。我那一天没吃太多，所以他们可以立即手术。我在2小时内失去了腿。我在团队面前体现了足够的关注，但我的幸福是非常巨大的。” “平静中快乐，我醒着看着腰椎麻醉。” “一个词：兴奋。”（……） 3.9 手术后短期内的情绪和想法 手术后的感受和想法是： “我无法理解我的运气，就像箴言：” “值得吗？还是有更高的动力让我的生活充满好运和生命力？我无法理解为什么命运在这么多患有BIID的人中选择了我。因此我满是幸福和感激之情。” “当我在房间里醒来时，我感到轻松和放松，以前从未如此光明。我有这样的感觉：“这终于成为永恒！”我不停地看腿。我感到如羽毛般光亮。我觉得完全正常了，好像本该是这样。” “当我醒来的时候，我首先意识到BIID好了。这是我生命中最强烈的感觉。我患上BIID40多年了，现在它痊愈了。” “我兴高采烈。当我我回到病房时，刚刚截完肢醒来。送我进病房时，我妻子和手术小组在一起吃饭聊天。我突然醒来，他们说手术结束了，我说了谢谢后就睡着了。第二天早上，他们叫醒我，我低头看这我的腿应该在的地方，看到腿没了。我非常高兴。我还能感到我的腿，所以我不得不看看它是否已离去。我欣喜若狂！觉得自己像个十几岁的孩子，哪怕我56岁了！我得到想要的幸福，我曾经过于敏感！接下来的6~8周感觉非常棒，然后事情开始回归新的“正常”状态。作为LAK截肢者过了7年，我依然很幸福。我唯一的遗憾只是希望可以在我十几或者20出头的时候截肢。我失去了这么多的生活，因为我不得不忍受没有我需要截肢和残肢这么多年！” “在一个静夜，我拄着拐在海边租来的房里漫步。” “我真的做到了吗？我是个残疾人吗？这是我的第一个念头。我立刻看过去并看到了巨大的欣慰和幸福，我已经达成目标。朴素的幻想，现在我拥有了我一直想要的身体。我很开心，充满喜悦，感觉良好而充实，一切都朝着应该的路上行进。此外，我没有痛苦。” 一句话：“终于……” 3.10 手术一年后的情绪和想法 一年后对手术的感受和看法： “过了11个月永久地用矫形器或轮椅的生活。我过着摆脱倦怠和抑郁的日常生活，毫无焦虑地结识朋友，享受着琐碎的事情。我有了新的生活观，那让我充实。某种程度上的感觉：我达到了。” “这是唯一的真，感觉良好，尽可能久地品味，也许会做第二条腿。”" “我仍感觉到这种轻盈。我承认完全正常。有时我看着镜中的自己，觉得自己很迷人。我可以更好更自信的与人交往。我时时会重温这个手术，只是我有时后悔没有10年前做。 “我比以前更快乐了。我很惊讶成为被截肢者这么容易。我很惊讶别人的照顾那么少，我是个被截肢者，或者说我选择是一个。我不再需要做些事情来逃避我对自己不好的感觉。我相信，如果有人试图再侮辱我，我将有努力和勇气战胜。我不再感到内疚或羞愧。人们对我好得多，因为我没有罪恶感或不快乐。” “好幸福。自从我感到‘完整’的第一天。适应假肢没任何问题，今天我可以不用拐杖走路。 “我希望他们手术做得好些。他们把精力集中在保存骨头的长度上，在我的残肢末端留下很少的软组织，留下了粗糙的骨端，他们只是切断了神经留在那，所以我有很多痛苦必须花钱处理，所以我不会彻底摆脱保险和贫困。哦，他们的缝合，让我的右股骨在错误的角度上，每次运动我的肌肉度会被骨头末端顶疼。这特别令人沮丧，因为我在出现疼痛之前假肢用得很好，我有一双漂亮的C-leg放在壁橱里，我不能用只是放在里面。”（……） 3.11 现在的情绪和想法 问到今天的感觉，我们的主体说： “如上所述。只是说，在此期间，我知道我的运气会继续，这让我更幸福。好哇，现在我是我一直想做的人并可以继续下去，没人可以让我离开轮椅！优点远大于缺点。” “要这样做。从不后悔，我为我的残肢感到骄傲。有人谈论它时，非常兴奋。碰触残肢就像过电。” “很少有问题或担心混在我的活跃的经历中。但随后占优的是，我从未想过不被截肢。我应该在25或30岁甚至更早截肢；尽管生活质量失去了这么多。以前照镜子看到我颠倒的影像不成为，今天是了。通过仔细检查后会很羞耻，合法截肢对我这样的人让心理紧张，不得不冒着生命危险躺在铁路上。真正的手术更多的是恢复，只有一天有点疼。” “生活越来越好。当我看到AK截肢的人，觉得有点嫉妒，但我是完美的，因为我也是，我不需要更多。我和妻子比以往都更相爱。” “做了7年多的LAK截肢者，我还是为残肢和截肢的关注而非常幸福！没截肢我无法想象。我觉得我的身体现在是头脑中的！我不后悔选择截肢。是的，有的时间是个挑战，那还是好过我经历的所有苦难，直到我截肢。我喜欢醒来看到我的残肢。我的残肢仍然很色，我根本没受过疼痛折磨，包括没有幻肢痛。我有幻肢的感觉，但不多。它真的在提醒我失去了，我是个残疾人，那感觉真的很好。我现在有感觉，帮助我把我的幻觉中的腿带回。所以，当我选择时我还可以‘感觉到’我失去的腿！” “我仍然需要手术来解决问题，但我实际上在一个可以这样做的地方。我换了工作，最近频繁搬家，除了疼痛问题，生活还好。截肢之事肯定会影响人们对我的看法，这是令人沮丧的，我还要处理每一个我们差劲的保健系统和医疗供血方式愚蠢的做法， 榨干每个人让他们能保证利润，但我至少能处理好。现在我只需要去手术，减减肥，穿回假肢让我可以回到应该的路上。”（……） 3.12 心理治疗，心理药物和放松技术的影响 所有参与者多年来一直抵制他们的欲望，许多人试图用各种疗法来避免手术。 我们要求参与者提供有关这些疗法的信息（即心理治疗，药物治疗和放松技术）。 7人（33.3%）从未接受过任何治疗，而另一些人尝试了不止一种疗法。6个BIID患者（28.6%）参加了心理分析，另外7人（33.3%）做行为治疗；3人（14.3%）进行深度心理干预，12人（57.1%）做了术前咨询，1人（4.8%）接受心理剧疗法，另一人选择其它心理治疗。只有两个人说，他们感觉治疗有效果，他们都是心理咨询治疗。与此相反，在其他五种情况下经过治疗后截肢的欲望增强（见表4）。 放松技术的影响，精神分析的（28.6%）和行为疗法的其他7个（33.3%）参与者参加了放松技术；还有深度心理干预的3人（14.3%）， 术前咨询的12人（57.1%），心理剧疗法的1人（4.8%）和另一个选择“其它疗法”的。只有两个人说，他们从治疗中获益，他们都有心理咨询治疗。与此相反，在其他五种情况下治疗后截肢的欲望增强（见表4）。 表4 术前心理治疗组截肢意愿变化 12人服用了心理药物，其中一些人服用药物多达3种。占大多数的10人（83.3%）服用抗抑郁药，两人（16.7%）服用安定剂，另两人（16.7%）服用镇静剂，4人（33.3%）尝试其它药物减少截肢的欲望。这些药物没有积极的影响，12例患者中约三分之二表示手术欲望恒定不变，三分之一左BIID右欲望增强（见表 5）。 13人采用放松技术，有几人尝试不同的方法，其中1人多达5种。8人（61.5%）自训练，7人（53.8%）调理，5人（38.5%）做渐进式肌肉放松，瑜伽和气功各有1人（7.7%），两个参与者（15.4%）选择“其它”。大多数人没有从放松中获得效果。基于对身体的关注，53.9%的 BIID欲望增强（7人），只有两人（15.4%）表示截肢的愿望降低（一个自训练，另一个做渐进式肌肉放松），其余30.8%（4人）无明显变化，见表6。 表5手术前心理药物治疗组患者截肢意愿变化 表6术前放松技术组患者截肢意愿的变化 3.13 精神障碍的影响 如发生意外截肢，例如因事故或糖尿病坏死，常有精神障碍如抑郁症或焦虑的报道。在接下来的部分，我们的问卷调查了在意愿中截肢的情况下是否也是这样。我们调查了手术前后的焦虑、抑郁、专注度、睡眠障碍和心身障碍情况。这些症状，如果存在，显著下降了（见表7）。 表7 手术前后情绪和精神障碍程度（0~100） 一个反对合法为BIID截肢的论点是这些人完成第一次会产生更多手术的欲望。因此我们在问卷中询问他们是否希望更多的手术。20人（1人延迟）中的17人表示，他们没感觉到其它手术的欲望。两人感到额外的右肘上截肢的欲望，一人表示希望双膝上截肢，另一个希望左肘上截肢。 3.14 他们告诉了谁真相？ 截肢导致残疾，除了周围的人的心理反应，有几个财务后果，例如治疗后必须由保险支付，几个病人的工作能力受到限制，部分病人需要接受为另一份工作的教育。虽然由于意外事故或疾病截肢时，医疗保健系统的支付没问题，自残会导致法律的尴尬。因此，首先几乎所有做手术的的BIID患者声称是事故或严重感染。另一方面，感谢社会环境的长期满意度非常重要，对这些人来说重要的是和有人谈他们的情况。这里出现的问题，他们将真相告诉好朋友和近亲吗？ 16个参与者（76.2%）表示他们已将截肢的真正原因告诉他们的家人，12人（57.1%）还告诉了他们的朋友。相比之下，在大多数情况下很少告知同事（6/19，28.6%）。 3.15 幻肢的感觉 调查问卷的另一部分调查幻肢痛的存在，那可能会造成相关人的强烈受限。缺少幻肢感将支持一个BIID截肢的腿或臂中枢嵌入缺失的理论。 15个参与者（83.3%）在手术后残肢有正常的疼痛感。这种疼痛的分值在0~100的范围为6.1~22.8。18个参与者中有17人（94.4%）回答了这个问题，说他们有幻肢痛。幻肢痛分值在0~100的范围为28.9~30.7。18个参与者中有17人（94.4%）感觉到他们的幻肢。分值的分布，这些幻觉在‘不限于通常的0~100’的范围为6.8~55.3。10个参与者（55.5%）这些感觉直接始于手术后，3人（16.6%）是几天后，一人（5.5%）在几周后，3人（16.6%）是几个月后，一人（5.5%）几年后出现感觉。参与者这样描述这些感觉：痒（n=11），针刺（n=9），压力（N=7），比自然肢体感觉轻（n=3），长（n=1），短（N=1），暖（n=2），冷（N=1），“其它”（n=4）。 问题：“有时你会忘记你的肢体已被截肢了吗？”要求在‘不限于通常的0~100’的范围打分。19个病人中只有三个从没忘记残疾。其他16人的分值为35.6~65，那就是说他们往往忘记他们是残疾人。对于16个回答“是”的人，我们的下一个问题是：“你不经意地使用它吗？”16人中的6人（37.5%）从未尝试使用现在没有的肢体。其他9人（62.5%）的分值为29.2~34.4，他们很少不经意地使用截肢的肢体。 当观察到幻肢痛时，大多数人（19人中有12人，63.2%）感到生活质量绝对不受损（0~100的范围）。其他7人的分值是24.3~32.9。 3.16 梦 幻肢痛似乎影响着梦到自己身体的方式。问题：“你曾经梦过自己像截肢手术前那样吗？”19人回答了。只有两人（10.5%）给出了“从未”的选择。3个参与者（15.8%）记得一到两个这样的梦，4人（21.1%）说他们记得3~10次在截肢的梦，10人（52.6%）梦到截肢10次以上。 此外，我们问，手术后的参与者梦见自己是他们的老的（完整）身体还是他们的新的（截肢）身体。十九人能够记住梦并回答了这个问题。只有3人（15.8%）在他们大多的梦里不是完整的身体（经常的n=1）12人（63.2%）觉得大多的梦是截肢者（经常的n=3），3人（15.8%）的频率差不多同样。一人（5.2%）写道，梦中的身体与实际的身体不同，但这个人没有详细地描述。 未损伤的身体向残障的身体转变的梦的时间节点很不一样。只有14个参与者能回答这个问题。有时是在几天内（N=7，50%）或数周（N=3，21.4%）或数月（N=3，21.4%），只有一个人说，这是几年后的情况（N=1，7.2%）。 一些典型的梦： “手术前我几乎总是梦见截肢或儿麻（我真正的BIID的目标）。当我失去了腿，我的梦变了。梦境从不体现我腿的具体数目。我理解为截肢不再困扰我了，因为我再没了BIID。” “我大部分的梦是我现在的身体。截肢后，我常常梦见自己还有两条腿。不是梦的重要部分，只是背景。” “我看到我单腿骑自行车或摩托车的情景。或者我的残肢架在手拐上和在沙滩上跳。” “很高兴在梦中看到自己，周围都是在做截肢手术的外科医生。醒来跳出这个梦后很失望。” “我推着轮椅穿过一栋庄园的长路进入我的花园，看起来像一个公园。鸟儿在叫，吵醒了我。” 3.17 假扮行为和身体的感觉 有一些额外的问题，我们试图用我们的调查回答。一个问题是，假扮行为的频率与人们受影响肢体的判断有何关系？我们发现在“你身体剩下的部分有多少不同的部位你会截肢？不属于到非常不属于我”（-50~50的分值）问题与假扮行为的频率（0~100的分值）R=0.44（P＜0.05）之间存在小却显著的相关性。 3.18 用假肢和身体的感觉 一个奇怪的事实是，许多BIID的截肢者截肢后使用假肢。他们最后用这个装置重建了他们真正的肢体以前的状态。我们有这样的理论，截肢前肢体的归属感越高，其主体就越可能用假体代替它。因此，我们分析了两个结果之间的相关性，问题是“你是否使用假肢和装具，以避免出现残障？”（从‘从未的-50~经常的50’）和“你剩下的身体上有多少不同的部位要截肢？”并发现： 很呆板到很深情：R=0.53（P＜0.05）； 不属于到非常属于我：R=0.49（P＜0.05）； 很讨厌到很漂亮：R=0.52（P＜0.05） 虽然这些显著的相关性支持我们的理论，很难解释为什么肢体被截肢还有归属感和深情的感觉。 4 讨论 对我们大多数身体健康的人来说，残疾是很差的命运。乍一看，有人声称只有他或她的完整的身体变成残疾后才幸福是令人难以置信的。直到现在还不清楚这个欲望为什么和怎样发展的。我们仍然知道一旦他们产生了欲望很难摆脱。但失去腿或手臂和希望有一双新鞋，买一辆摩托车或找一个新的亲密伙伴的欲望相比远不一样。或者，超出这一点，有些有抑郁症的人感到强烈渴望自杀；他们渴望死去。问题出现了，卫生保健系统何时以及怎样才能帮助这些人？我们什么时候才能保护他们远离他们的欲望？当有人要截掉健康的肢体时，会有社会预防吗？这里提出的结果不需和道德和法律限制的截肢欲望对立，因为我们的研究中调查的所有人都已实现了他们的愿望。我们研究的主要目标是一个问题，截肢或其他手术是否真的对长期患有BIID的人有帮助。 我们的样本包括85.7%的男性和14.3%的女性，这种关系与其它的研究表明男性似乎比女性更受BIID影响的的结果一致。76.2%是异性恋，9.5%同性恋。因此，同性恋者的比例高于总人口比例，但低于Stirn的假定。 在我们的研究中最常见的损伤是左膝上截肢。这种左侧的偏好证实了其它研究结果，并解释了失去了左腿可以驾车的原因。其它残疾，很多报道中的腿部截肢和瘫痪。大多数关于BIID的讨论考虑仅仅是截肢，但在我们的研究中，有其它几种残障。21人中有5例（23.8%），欲求的损伤是不或不完全的肢体截肢。因此，关注了四分之一的人不仅是失去肢体。 我们的第一个任务是动机调查。在其它研究中，动机尚不清楚。大多数受试者都记得这个欲望出现于童年和青春期，通常是在看到了残疾人。正常的孩子看到这样一个“可怜”的残疾截肢者时的反应是悲哀，BIID主体是迷恋并发展成为像这些残疾人的人的理念。 几十年他们来都试图反抗他们的愿望。多年思考一个问题而找不到解决方案，花费了大量的精力。这不仅是一种典型的BIID 也影响了生活的其他状况，例如，一个人无法决定他或她是否应该离婚或换一个收入高但老板差的工作。持续思考利弊占用了日常生活活动相当大的精力。这可以解释，所有BIID写到他们手术前有抑郁感，完成预期的手术感到了自由。 与因事故或感染截肢的相反，截肢后的BIID病患感到了快乐。他们列举了几个缺点，但他们都说，达成目的优点远远压倒了这些缺点。截肢后，众多的生活领域发生了变化，但这些变化并非感到厌烦而是放松。报告的改善不仅有描述也有统计。我们详细的问题涉及术后不久、一年后和现在的情绪和想法，表明这些修改不是短期的改善，而是长期的。 相反，躯体变形障碍（BDD）在BIID里只有很小的趋势，判断相关肢体为‘丑’和‘恶心’，他们更多的感觉是‘呆板’和‘不属于’自我。所以，我们可以确认BDD和BIID之间有差异。 因为没有已知似乎能治愈BIID的治疗方法，截肢已被考虑为帮助这些人的可能。展望生活质量，那是治疗成败的关键。我们的研究结果给出的结论是，这些样本的生活质量的改善是可见的。心理障碍减少了。在一些参与者中，可以看到进一步的手术愿望，但所有人都声称在第一次手术前已经有了这些欲望。 参与者频繁表示，生活在BIID没有手术帮助是最坏的情况。但是，除了手术，我们必须问，是否可以提供其它方式来帮助这些人？在我们的研究中心理咨询疗法对截肢的欲望有良好的效果。我们发现其他的心理治疗方法或放松技术或心理药物治疗无明显效果。结果是受限的，因为我们只问了治疗的种类，但没有问受试者治疗了多久。另一方面，我们必须说，一些参与者由于这些方法导致截肢的欲望增加。我们认为有风险，因为讨论BIID让患者的注意力更多地集中在这个愿望上。特别是放松技术将注意力带向身体增加了主体的某种欲望。这些结论是受限的，因为在我们的研究中，我们只调查了决定必须手术的人。最后，这一决定是基于这样一个事实，即没有其它有效疗法，也就是说这里的结果并不意味着治疗那些疗法对所有受BIID影响的人都没有效果。只是被询问的样本中大多数人来说，这些疗法是无效的，否则参与者就不会接受手术。直到现在，还没有对大群组的BIID患者确定的标准的治疗研究，无论治疗是否有助于这些人。 当然，要进一步研究如何提高对BIID的心理治疗并使其更有效。就像Miler提到的，当有一个有效的替代疗法时，截去健康的身体部位将应受谴责。奥利弗报道了一种可能的方法。他用音乐疗法达到了让他又接受了他的腿的一种状态。 在我们的研究中，21个主体只有一人出现严重的副作用，即便是这个人也认为比起长期遭受BIID的痛苦，完成了自己的愿望更好。 大多数的人说他们遭受BIID的痛苦比生命中成为残疾人的任何缺点都糟。没有遗憾的报告，即使有并发症。可以假定对术后自己身体的正向认知中和了BIID的负面影响。这些影响是坚实的，甚至更长久的。 就像介绍中说的，当前的解释是顶叶功能障碍导致BIID。如果这个理论是正确的，截肢的BIID患者不应有幻肢感觉。我们的数据表明，我们询问的大多数受试者有幻肢感觉的感觉。这些结果可能与理论相悖。但是我们必须假设，幻肢的感觉依赖于在顶叶的一个完整的体感区。BIID患者的这个区域显然是完好的，否则他们手术前就不能有体育活动。身体系统可能位于另一个顶叶区域，那里可能不负责幻肢的感觉。 我们发现的关于梦的结果并不明确支持任何理论。我们的一些主体手术前梦见截肢，有些人梦见手术后四肢都短了。我们发现没有明确的模式，但所有主体在手术后非常快久都梦见到自己的残疾。对于这些结果的解释，我们应该有一组由于事故或感染截肢的人，但这不是我们研究的主要目标。 5 结论 只要没有替代疗法，人们仍然需要帮助BIID。他们中的大多数常年生活在BIID中，很多人确定他们没有更多的时间去等待科学研究的结果。重要的是现在可以给予BIID帮助的想法。大多数关心的人都表现出高度的痛苦，特别是自我截肢的病例报道。Levy声称合法截肢手术对难以治疗的BIID快速而明显。现在唯一有效的帮助方法似乎是手术。出于这个原因和自主的原因，截肢应该被认可为一种可能的治疗方法，并应允许进一步研究找出类似的结果。 将BIID像ICD或DSM纳入分类系统可能是一个好的开始。必须发展进一步的治疗方法。此外，要讨论公证截肢等。今天，我们已在做一些外科手术，例如，（XXXXX）植入物（可能会引起背部问题）或年轻客户的鼻子矫正（尽管他们的鼻子还在生长），或者‘不可识别的生殖器’婴儿的手术治疗。这些手术是合法的。然而，为BIID主体截肢制造一个身体不符合人类的审美。它带来一个残疾的身体，而人类社会害怕残疾。我们的研究结果表明，截肢对所有BIID患者有帮助，只要还没有可能是更好的帮助的其他治疗的存在，为这些人手术比冒险故意制造事故或在发展中国家某地手术更有帮助。 6 致谢 我们要感谢Peter Brugger教授很多重要的想法对研究的支撑并感谢各位对调查的合作。
| 
发表于 2018-11-25 09:29:46