我是怎么失去了四肢并逐渐爱上我的身体的
作者: pdown 时间: 2015-12-1 14:12
标题: 我是怎么失去了四肢并逐渐爱上我的身体的
我是怎么失去了四肢并逐渐爱上我的身体的 我出门时受到很多关注。我不是名人或类似的人。虽然我很不寻常。我不敢肯定我对这种关注的感觉；好像过去的畸形人表演。这有点滑稽，因为我实际上属于畸形。看，我没有四肢。经常有人问我是怎么失去的双臂和双腿。以下是我的故事。 我不是天生如此，也不是意外造成。我15岁时被诊断患有罕见的遗传病，那导致我的动脉和静脉供血能力不足。特别是四肢发病造成极度的痛苦。病痛是我前期去医院的原因。经过难以忍受的众多化验和检测后，解释末梢血管栓塞可能导致坏疽或心力衰竭。血管栓塞给心脏带来巨大的压力。截肢不可避免了。最终需要将我四肢中的一个或数个截断。这不是15岁的孩子想听到的。我非常喜欢我的腿臂，哪怕失去一个都无法想象。我的恐惧在医生解释只要我严守医嘱，是可以治疗也非常有效后立即缓解。嗯，截肢的前景成为我的未来。如果有一丝丝机会我会（强调可能）避免截肢，我精疲力竭。我很严格的遵守着医嘱，躲避着那个后果。 治疗非常有效，在医生的办公室几乎忘了我曾那么害怕。治疗管用了5年，但最后效果越来越小。我的双手开始再次难受，灼痛合并麻木。我开始掉东西：写字的钢笔、正用着的叉子或勺子，喝热咖啡时倒掉。我害怕了。我的右手几乎无用，指尖变灰。我慌了。立即去看医生。我们只能说这不好。似乎要开始截肢了。太可怕了。我是习惯用右手的呀。少了右手的功用我什么立足？ 如果我知道什么将至，我不会这么在意。比起我要失去的，一只手不算什么。我问医生，是不是要锯掉我的手。她强调是的。事实上，如果我们不做，我可能失去整只手臂。所以，我为很多手术的第一次做好了准备。当然，如何去面对将失去一只手？ 随后的5年中，我们尝试了无数治疗方法。有些起作用了，有些没有。为了不失去更多的肢体，我变得疯狂。我常常去图书馆。手机互联网上一切可用的信息。这种情况极为罕见；因此，我没了解到更多。我想医生是值得信任的。不幸的是，我的四肢在短短一年就被彻底锯光。 我手术的日子是星期一。我试着想象手术完成后我的手臂是什么样。我醒来时我被剩下的裹着绷带的残肢震惊。比我预计的要短得多。我还以为他们会在腕上截肢。这更靠近前臂中段。我第一次换药看到残肢时吓坏了。到处红肿，遍布着黑色的缝合线,我断定会留下个可怕的疤。回望过去，我无法想象为什么会如此关心残肢上的一道疤。残肢就是疤痕。我再次痛哭。 我在医院里哽咽着。护士开始称呼我是泪包。如果她们知道失去了一只手只是开始又是什么感觉？ 周五出院。在我配假肢之前，残肢的愈合需要时间。一消肿拆线，我就会装假手。这需要几个月；所以，我回到生活中。我注意到只有一只手没那么糟。那不好，不值得推荐，但那并非我所想象的那么糟。我对自己缺了只手的适应能力感到非常惊讶。就在我接受了一只手的情况时，我的左手开始出毛病了。我决定不可以失去左手。我拖延去看医生的时间。这愚蠢真是难以置信。我失去了保留更多左臂的时机。 一天晚上，我和朋友在外面，我注意到左手的针刺感。右手在开始时就是这样。当我掉落了饮料时，我的朋友，格莱斯让我答应去看医生。在半条前臂明显变紫之前我没去。我第二天早上去了医生的办公室的时候，已必须截掉我的左手了。实际上，是在前臂的中段。我对第二次截肢更加心烦意乱。适应也很难。我在短短的两个月内失去了双手。我美丽的双手已然不见！现在我没了双手，我有种感觉，这才刚刚开始。我不明白怎么会这样。我是完全按照医嘱治疗的。 我配了一对钩子。僵硬、丑陋的金属钩有些功能，但好丑。我不知道是否喜欢用它们。为了决定，我隔日使用。带着它们肯定更好。我打定主意戴着它们。 有几个月一切都很好。我学会了控制新的双手，接受自己的双手不见的事实。我甚至欣赏僵硬美丽的双钩。直到我的双腿开始出毛病，我认为我好了。我了解到迹象的时候很怕我会丢掉双腿。我恳求医生不要锯掉他们，不幸的是，病情迅速恶化，为了挽救生命，医生被迫把我的双腿在髋下锯掉。当我醒来时，我吃惊地发现我的双腿完全消失了。我没想到会在完全没有下肢的情况下醒来。我以为只是在膝上截肢。基本上，我从锯手发展到四肢截肢。不幸的是，我什么都不能做。我的双腿就像双手一样永远离去了。 谢天谢地,我还留有双臂。不幸的是，在双腿截肢后不到一周，病魔让心脏负担过重，我被告知双臂也必须截肢。最糟糕的是恐惧成真。开始我就了解我的状况，我知道这个可能，只是没想到会这么快发生。我不想失去留下的双臂。我的意思是它们是我仅有的了。我已经没了双腿、双手。我为什么不能留住我的双臂？当然，我们往往得不到所要的。所以，我签字同意。我应该这样。 醒来时，双臂彻底不见了。我不知道是不是该尖叫或哭泣。为什么我会以为他们只会截掉我余下的前臂？我不知道我为什么没想到？我应该明白我的病。我应该知道，尤其是在双腿被截肢之后会发生这些。在第一次被确诊时，警告过我这个可能。不管怎样，我把这些抛到了脑后。医生没让它在15岁之前发生的治疗可能会失败。但还是失败了。就像我所关心的，他们完全失败了。现在我的四肢给彻底截掉了。我美丽的四肢一无所留。我这样如何活在世界上？我才21岁，而我的生活基本结束了。我永远再不能弹钢琴或跳舞。谁会娶我？我永远不能照顾孩子。我做什么赖以为生？我该做什么？ 结果证明，一旦习惯了四肢截肢，并不像我想的那么糟。自我第一次确诊，为了阻止这些，我做了能做的一切，然而还是这样。我得学会适应它。噢，那会一点点好起来。失去了控制和自理能力。我需要为我做好每件事情。从早晨醒来直到晚上睡觉。我需要人喂食、打扮；换纸尿裤乃至把头发拢到耳后那么简单的事情都要他人来为我做。我甚至在早晨下床。是不好，但好的远远压倒了不好。我发现我喜欢我的新身体。承认那奇怪，但却是我。我为失去四肢而悲伤，哭了几个小时。我其实很享受作为截肢者，甚至欣赏我空空的袖子和裤腿。我猜这就是接受。晚上，我还做着跑步和梳头的梦，但总的来说，我适应了新的生活。真的接受了我新的环境和我有限的能力。非常有限的能力，但一切都好。我还好。我会这样生活下去。
| 
发表于 2018-10-5 18:10:28